Solidarias

La lucha de una madre

Su hija padece una enfermedad denominada "huesitos de cristal"

Sandra Renna, desde los estudios de FM 10, entrevistó a Verónica Ibáñez, una mamá que se encontraba desesperada, su pequeña hija Giovanna de tan solo cinco años padece OSTEOGENESIS IMPERFECTA, conocida más comúnmente como “Huesitos de Cristal”

Verónica sostuvo “lo que me trajo hasta aquí, tiene que ver con el hecho de que yo compre una bicicleta porque Giovanna tiene que realizar tratamientos, gracias a Dios acá en el CRIB, ella está haciendo lo que es hidroterapia y kinesiología, por lo que necesito desplazarme con ella, ya que no puede caminar largas distancias y por ese motivo me compré la bicicleta. La bici la habré tenido dos días en casa, con una cuota paga porque tengo que seguirla pagarla, me la robaron de adentro del patio de mi casa, ubicada en Alberti 54, o sea del Pórtico media cuadra, había muchas más bicicletas en el lugar pero obviamente tomaron la nueva”.

“El único ingreso con el que cuento es la asignación de Giovanna”, Vero sostuvo que la bicicleta fue vendida en cuotas por la empresa Fama Hogar con un crédito de confianza, ya que no posee recibo de sueldo, y que debido al robo de la misma, ella deberá seguir pagando una bicicleta con la que ya no cuenta.

Verónica, mamá de seis hijos, comunicó que en el pasado trabajaba con el pediatra Washington González, pero que Giovanna comenzó a requerir su presencia para realizar y supervisar sus tratamientos por lo que dejó de trabajar.
“Giovanna se fracturó cuatro veces la misma pierna, gracias a Dios puedo decir que ella tiene el nivel uno de la enfermedad, ¿Por qué te digo gracias a Dios? Porque ya nivel tres y cuatro son los niveles más severos y mortales digamos en lo que es criaturas”.

Giovanna realiza como informamos anteriormente hidroterapia y kinesiología en el CRIB, pero su tratamiento también requiere de fortalecimiento muscular, aquí es donde se encuentra el quid de la cuestión ya que Verónica se dirigió a los estudios de FM 10 para solicitar la colaboración de los vecinos, solicitó un triciclo, el cual es un elemento de juego para muchos chicos como también para la pequeña, con el agregado que mientras ella juega, ejercita sus músculos, fortalece los mismos y previene dentro de sus posibilidades lesiones muy graves. Destacamos que gracias a la colaboración de dos vecinos bolivarenses, y la insistencia de muchos más que, mientras la entrevista transcurría al aire en “Radioshow”, se comunicaron con la producción de FM 10 para aportar su granito de arena y darle respuesta a esta mamá desesperada, fue conseguido el dinero para adquirir un triciclo nuevo para la niña y una vecina donó una bicicleta con poco uso para Vero.

Importante es remarcar la solidaridad de muchos vecinos que ante la situación de necesidad que vivía Verónica extendieron su mano para colaborar y ayudarla a salir adelante con su pequeña hija. Sumamente agradecidas y con mucha emoción recibieron ambas una ayuda que no esperaban, y con un “gracias” de la niña alcanzó para agradecer ese triciclo que le ayudará a “poner fuertes los huesos” según sus palabras.

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Debemos aclarar que la enfermedad es congénita, o sea, que esta presente desde el nacimiento, pudiéndose diagnosticar incluso antes del parto, y que se caracteriza por una fragilidad de los huesos excesiva como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno. En la mayoría de los casos de OI se heredan de los padres, aunque algunos casos son el resultado de nuevas mutaciones genéticas. Entre las manifestaciones generales que la patología presenta se encuentran:
Fragilidad ósea (los huesos se fracturan incluso sin causa aparente)
Cara en forma triangular (puesto que el cráneo crece empujado por el encéfalo, mientras que la mandíbula no tiene qué la haga crecer).
Escleróticas (lo blanco de los ojos) azules o grises.
Sordera progresiva, habitualmente en la edad adulta.
Dentinogénesis imperfecta (decoloración y fragilidad en los dientes)
Tono de voz agudo
Estatura baja
Tendencia a magullarse la piel y aparición frecuente de "cardenales".
Músculos débiles
Articulaciones laxas.
Escoliosis
Deformidades óseas (extremidades superiores, inferiores, pecho y cráneo).
Estreñimiento
Sudoración excesiva
Coeficiente intelectual medio- alto
Tono vital con tendencia al optimismo y la euforia
Resumiendo, los niños que presentan este tipo de patologías, desde pequeños corren el riesgo hasta de ser fracturados por sus padres, o fracturarse mientras dan vueltas en la cama; requieren un tratamiento permanente y muchos cuidados alimenticios y físicos de por vida.